В России работают больше 10 тыс. благотворительных организаций, они помогают людям и животным в трудных ситуациях и, без сомнения, делают наш мир лучше. Сегодня ВЦИОМ оказывает поддержку таким организациям и реализует исследовательские pro bono проекты, которые являются частью политики корпоративной социальной ответственности компании. Это новый формат коммуникации, а также возможность привлечения общественности к социально значимым проблемам.
Об опыте реализации pro bono проекта со ВЦИОМ, задачах НКО и необходимости исследований для благотворительных организаций рассказывает Маргарита Бахаревич из Фонда борьбы с лейкемией.
Маргарита, расскажите, какие программы сегодня реализует фонд? Какие из них наиболее востребованы в нашей стране?
Фонд борьбы с лейкемией (ФБЛ) оказывает помощь взрослым пациентам (от 18 лет и старше), страдающим онкологическими заболеваниями системы крови. Мы работаем в рамках четырех основных программ: № 1 «Трансплантация костного мозга», № 2 «Адресная помощь пациентам», № 3 «Безвозмездное донорство» и № 4 «Борьба с канцерофобией».
В рамках Программы № 1 фонд собирает средства для оплаты расходов на поиск и активацию неродственных доноров костного мозга (гемопоэтических стволовых клеток), заготовку и доставку трансплантата в клинику, где будет проводиться трансплантация – эти расходы, к сожалению, пока не оплачиваются государством и полностью ложатся на плечи пациента и его семьи.
Средства, собранные в рамках Программы № 2, идут на закупку препаратов, расходных материалов, сопровождающую терапию, оплату аренды амбулаторных квартир для иногородних пациентов на время прохождения лечения рядом с клиникой, а также ряд иных целевых расходов, связанных с оказанием помощи подопечным в рамках их лечения.
Эти две адресные программы – основной фокус работы ФБЛ.
Цели и задачи Программы № 3 «Безвозмездное донорство» во многом просветительские: поддержка и пропаганда безвозмездного донорства крови, ее компонентов и важности вступления в регистр доноров костного мозга.
Потребность в крови и ее компонентах в России очень высока, а в регистрах доноров костного мозга на сегодняшний день числится около 150 тыс. человек (при населении 140 млн человек). Поэтому очень важно рассказывать о необходимости донорства, проводить донорские акции для пополнения регистра доноров костного мозга. Программа № 4 «Борьба с канцерофобией» направлена на дестигматизацию онкологии как явления, просвещение окружающих, борьбу с вредоносными мифами про рак. Она очень обширная: мы снимаем два собственных видеошоу для YouTube, записываем медицинские подкасты, проводим онлайн-школы для пациентов, прямые эфиры с экспертами: врачами, юристами, психологами, организовываем благотворительные флешмобы, концерты и фестивали.
ВЦИОМ совместно с ФБЛ провел исследования общественного мнения и реализовал ряд публичных активностей для поддержки программ фонда. Расскажите подробнее, какие задачи решались в рамках сотрудничества?
Данные исследований, полученные от ВЦИОМ, помогают нам корректировать цели и задачи своей просветительской деятельности. Полученные результаты позволили ФБЛ более четко понять общественные настроения. Это помогает нам выстраивать просветительскую работу таким образом, чтобы уровень информированности о раке крови и связанных с ним проблемах постоянно повышался.
Для ФБЛ эксперты ВЦИОМ провели два исследования: «Рак крови: что мы о нем знаем и в чем заблуждаемся?» и «Социальная адаптация и трудоустройство после онкологических заболеваний». Оба исследования проводились в рамках Программы «Борьба с канцерофобией».
Презентации исследований проходили в формате пресс-конференций. В первом случае был подготовлен аналитический отчет, который представил директор по работе с органами государственной власти ВЦИОМ Кирилл Родин в ТАСС 4 февраля 2021 года. Исследование, посвященное социальной адаптации, было представлено директором по стратегическому развитию ВЦИОМ Степаном Львовым в июне 2021 года в медиацентре АНО «Благосфера».
Сразу после презентации второго исследования мы запустили проект #СамоеВремяЖить.Карьера, направленный на помощь в социальной адаптации людям с хроническими онкогематологическими заболеваниями или завершившим лечение.
Социальные исследования помогают НКО находить болевые точки, точнее понимать общественные настроения и выстраивать свою работу так, чтобы максимально фокусироваться на решении реально существующих проблем. В нашем случае это повышение уровня информированности о раке крови, активное опровержение мифов и заблуждений об онкогематологических заболеваниях, помощь в социализации после окончания лечения и открытие доступа к качественной и современной терапии большему количеству пациентов.
Какие актуальные задачи стоят перед ФБЛ сегодня? Есть ли новые программы и направления, которые планирует запустить ФБЛ?
Приоритетом работы фонда было и остается развитие адресной помощи и наращивание её объёмов. Также для нас очень важно, чтобы увеличивалась аудитория программы «Борьба с канцерофобией». Боязнь рака, непонимание того, что сегодня в большом количестве случаев рак – не приговор, безусловно, во многом ограничивает имеющиеся у людей возможности. Поэтому мы стремимся более активно информировать их о проблемах рака крови и путях их решения, развиваем проекты «Равная помощь в онкогематологии» и «Самое Время Жить. Карьера», вовлекаем в диалог компании, разделяющие идеологию D&I, которые могли бы стать партнерами ФБЛ в части помощи с трудоустройством его подопечным.
