— ВЦИОМ совместно с Вами провел исследование общественного мнения, какие основные задачи стояли перед проектом и для какой программы он был реализован? Насколько неожиданными стали для Вас полученные результаты?
— В 2021 году Фонд «Обнаженные сердца» совместно со ВЦИОМ провел два исследования. Первое было посвящено отношению к людям с аутизмом, второе — инклюзивному образованию. Эти исследования осуществлялись в рамках одной из наших основных задач — информирование общества о проблемах людей с особенностями развития.
Уже более десяти лет Фонд «Обнаженные сердца» помогает людям с аутизмом, и за эти годы у нас сформировались некоторые гипотезы насчет отношения общества и его информированности об этой особенности развития. Мы предположили, что большинство опрошенных не знают, что аутизм — это нарушение развития, и не знают о его основных дефицитах, об особенностях коммуникации и социального взаимодействия, сложностях в самообслуживании и понимании социальных правил. Также мы предположили, что большинство людей никогда не встречали людей с аутизмом, вследствие этого не готовы к тому, например, чтобы дети с аутизмом учились с их детьми в одном детском саду и школе. В целом наши догадки оправдались: согласно результатам опроса, 73% россиян знакомы с темой, однако качественная информированность значительно ниже — лишь 15% заявили, что хорошо знают про аутизм. Только у 20% опрошенных есть знакомые с аутизмом и более 50% не готовы, чтобы люди с аутизмом были их коллегами или учились вместе с их детьми. Однако нас порадовало, что многие мифы вокруг этого состояния уже непопулярны, и все больше людей понимают, что это врожденная особенность развития (66%) и аутизм нельзя вылечить, но есть программы, которые эффективно помогают людям с аутизмом (73%). Зачем людям все это знать? Наше общество стремится к инклюзии, наше законодательство подчеркивает равные права и доступность всех сфер жизни для всех людей, независимо от их национальности, вероисповедания и наличия инвалидности. Получается, что инклюзия — это не утопия и не просто лозунги — это реальность, которую нельзя не учитывать или избегать. Но чтобы инклюзия стала реальностью, об этом нужно говорить везде: в СМИ, в интернете, нужно, чтобы люди с аутизмом сами говорили о себе, и таким образом в обществе появится достоверная информация.
Логичным продолжением стало второе исследование — про отношение к инклюзивному образованию. Его мы провели к началу учебного года. Несмотря на то, что в России закон об образовании уже восемь лет гарантирует всем детям, вне зависимости от их диагнозов, возможность учиться в школе, на практике это реализуется с большими трудностями и сопротивлением как со стороны педагогов, так и со стороны родителей. Мы объясняли это тем, что люди не знают, что такое инклюзия на самом деле. Наши предположения полностью подтвердились: только каждый десятый (11%) смог дать верный ответ, что инклюзивное образование — это форма обучения, при которой для всех детей, независимо от имеющихся у них особенностей, предоставляется возможность учиться совместно, при этом для детей с особенностями развития создаются специальные условия. Однако нас приятно удивило, что большинство (66%), узнав во время опроса, что такое инклюзия, относятся к этой идее положительно. Результаты исследования еще раз укрепили нас в убеждении, что инклюзивному образованию нужен правильный пиар и, конечно, грамотно распределенные ресурсы. К сожалению, нередко случается так, что в школу приходят дети с особенностями развития, но за ними не следует дополнительных ресурсов поддержки. В результате ребенок находится в обычном классе, учитель не представляет, что с ним делать, а родители типично развивающихся школьников выражают возмущение, что ребенок мешает учиться их детям. Это не имеет никакого отношения к инклюзии! Если это реализовать правильно, преимущества от такого формата оценят и семьи с детьми с инвалидностью, и семьи, воспитывающие детей без особенностей развития, и педагоги.
— Были ли публичные активности по итогам исследования? Расскажите про них, каких эффектов удалось достичь?
— По результатам каждого из опросов была проведена пресс-конференция с участием представителей ВЦИОМ, экспертов Фонда «Обнаженные сердца», а также основателя Фонда Натальи Водяновой. В итоге вышли десятки публикаций в ведущих российских СМИ, включая такие как РИА, ТАСС, «Комсомольская правда», РБК, «Россия 24», «Фонтанка», «Известия». А это значит, что еще больше людей узнали о проблемах людей с особенностями.
— Как Вы можете охарактеризовать взаимодействие с командой ВЦИОМ? Удалось ли сформировать партнерские отношения?
— Команда ВЦИОМ проявила профессионализм, внимание к теме инклюзии и точность к деталям. Благодаря нашей совместной работе созданы уникальные исследования, которые станут отправной точкой для дальнейших измерений инклюзивности российского общества.
— Какие еще программы сегодня реализует Фонд? Какие из них наиболее востребованы сегодня?
— Фонд «Обнаженные сердца» уже более десяти лет помогает людям с аутизмом и другими особенностями развития. С особенностью развития человек рождается и живет всю жизнь. И всю его жизнь ему необходима различная поддержка: в подготовке к детскому саду, школе, обучении в школе, колледже, университете, трудоустройстве. То есть речь идет не о разовом решении для одного человека, а о продолжительной помощи в течение многих лет. Только системная работа, то есть профессиональная переподготовка специалистов, образовательная работа с родителями, опекунами поможет человеку с нарушением пройти все этапы жизни и максимально реализовать свой потенциал.
Именно поэтому Фонд ведет большую системную работу: проект Ранней помощи для семей, имеющих детей с особенностями развития; проект «Обучение», в рамках которого мы знакомим специалистов с программами помощи с доказанной эффективностью; платформа «Обнаженные сердца онлайн», где собраны современные знания о программах помощи для людей с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими особенностями развития.
Системная работа позволяет Фонду «Обнаженные сердца» помочь значительному количеству людей. Например, в рамках проекта Ранней помощи более 5000 детей уже получили и продолжают бесплатно получать программы помощи, а за год платформу посетили более 260 тысяч человек. Однако за нашей работой не только количественные достижения, но и качественные: мы меняем сообщество родителей и специалистов, которые за десять лет поняли важность программ помощи с доказанной эффективностью и стремятся к знаниям о действительно работающих методиках.
— Какие актуальные задачи стоят перед Фондом на ближайшее время? Есть ли новые программы и направления, которые планируется запустить?
— Этой осенью мы начинаем проект «Сопровождаемое трудоустройство», который поможет найти работу взрослым людям с аутизмом и/или интеллектуальными нарушениями. Первым этапом проекта стало исследование — подготовка первого в России обзора существующих международных и российских программ сопровождаемого трудоустройства. Текст обзора опубликован на платформе «Обнаженные сердца онлайн». Следующий этап — запуск проекта в пилотных городах: Москва, Санкт-Петербург и Нижний Новгород. Здесь будет проходить подбор и обучение консультантов и инструкторов по сопровождению в организациях — партнерах проекта, проведение обучения сотрудников компаний-работодателей, а также отбор и подготовка кандидатов для трудоустройства.
